Rare Disease research has seen tremendous advancements over the last decades, with the development of new technologies, various global collaborative efforts and improved data sharing. To maximize the impact of and to further build on these developments, there is a need for model consent clauses for rare diseases research, in order to improve data interoperability, to meet the informational needs of participants, and to ensure proper ethical and legal use of data sources and participants’ overall protection. A global Task Force (...) was set up to develop model consent clauses specific to rare diseases research, that are comprehensive, harmonized, readily accessible, and internationally applicable, facilitating the recruitment and consent of rare disease research participants around the world. Existing consent forms and notices of consent were analyzed and classified under different consent themes, which were used as background to develop the model consent clauses. The IRDiRC-GA4GH MCC Task Force met in September 2018, to discuss and design model consent clauses. Based on analyzed consent forms, they listed generic core elements and designed the following rare disease research specific core elements; Rare Disease Research Introductory Clause, Familial Participation, Audio/Visual Imaging, Collecting, storing, sharing of rare disease data, Recontact for matching, Data Linkage, Return of Results to Family Members, Incapacity/Death, and Benefits. The model consent clauses presented in this article have been drafted to highlight consent elements that bear in mind the trends in rare disease research, while providing a tool to help foster harmonization and collaborative efforts. (shrink)

In this article, I trace lines of materialist pedagogies in the history of women workers’ education following feminist interpretations of Spinoza’s assemblage of joyful affects. More particularly, I focus on the notions of laetitia [joy], gaudium [gladness] and hilaritas [cheerfulness] as entanglements of joy and trace their expression in practices and discourses inscribed in archival documents that I have reassembled around the theme of women workers’ education. My reading of Ethics follows a range of feminist thinkers that have engaged (...) with Spinoza’s ‘ethics of joy’ in education and beyond. The article draws on extensive archival work with personal auto/biographical documents and public essays of women workers/educators/writers in Paris and New York that span the period between 1830 and 1950. What I argue is that it is the experience of creative and radical education that has created a platform for workers to re-imagine themselves in the world with others. (shrink)

Las discusiones suscitadas en torno a la exhortación apostólica Amoris laetitia evidencian que a seis lustros de la publicación de Veritatis splendor la temática del objeto moral no ha perdido actualidad. En este contexto, es interesante observar que algunas de las discusiones relativas a este tema tienen su origen en posiciones afines a los presupuestos de la Moral autónoma. A fin de poder efectuar una valoración crítica de tales posiciones, en este estudio ofrecemos una aproximación a la racionalidad normativa (...) teorizada por Franz Böckle en diálogo con el correspondiente discernimiento de Veritatis splendor sobre dicha racionalidad, el cual alcanza su cenit en la afirmación de la existencia de actos intrínsecamente malos. (shrink)

Looks at the lives of three young Palestinian fighters caught up in the second Palestinian Intifada and examines the recent history of the Israeli-Palestinian conflict and the cross-generational differences and divisions in religious, ...

Providing a novel multi-disciplinary theorization of memory politics, this insightful Handbook brings varied literatures into a focused dialogue on the ways in which the past is remembered and how these influence transnational, interstate, and global politics in the present. With case studies from Africa, East and Southeast Asia, Europe, South America, and the United States, the Handbook focuses on the political features of historical memory in international relations. Chapters examine key concepts of memory politics, including accountability, commemoration and memorialization, the (...) Europeanization of memory, and the politics of trauma and victimhood, as well as analyzing different sites of memory, from the human body and memorial sites to media, film, and television. It also answers essential questions such as who and what determines the relevance of the past in the present; how does memory become a political question; and what are the political effects and ethical implications of its mobilization? Exploring the links between the politics of memory, international ethics, law, and diplomacy, this stimulating Handbook will be essential reading for students and scholars of politics and international relations, cultural studies, history, and transitional justice. Its discussion of notable agents and practices of memory politics will also be beneficial for practitioners working in human rights, politics, and public policy. (shrink)

Au sortir de cet entretien avec Gauz, Laëtitia Ajanohun nous propose une légende inspirée de ces légendes orales pleinement réécrites qui essaiment dans tout le roman de Gauz, Camarade Papa, qui minent le discours colonial et donnent voix aux oubliés de l’Histoire.

This paper aims to queer evidence‐based practice by troubling the concepts of evidence, knowledge and mental illness. The evidence‐based narrative that emerged within biomedicine has dominated health care. The biomedical notion of ‘evidence’ has been critiqued extensively and is seen as exclusive and limiting, and even though the social constructionist paradigm attempts to challenge the authority of biomedicine to legitimate what constitutes acceptable evidence or knowledge for those experiencing mental illness, biomedical notions of evidence appear to remain relatively intact. Queer (...) theory offers theoretical tools to disrupt biomedical norms and challenges biomedical normativity to indicate how marginalisation occurs when normative truths about mental health classify those who differ from the norm as ‘ill’ or ‘disordered’. Queer theory's emphasis on normativity serves the political aim to subvert marginalisation and bring about radical social and material change. Reference will be made to mental health subjects within each discourse by indicating how the body acts as a vehicle for knowing. Deleuzian notions of the rhizome are used as metaphor to suggest a relational approach to knowledge that does away with either/or positions in either biomedical, or queer knowledge to arrive at a both/and position where the biomedical, constructionist and queer are interrelated and entangled in needing the other for their own evolution. However, queer does not ask for assimilation but celebrates difference by remaining outside to disrupt that which is easily overlooked, assumed to be natural or represented as the norm. The task of queer knowledge is to do justice to the lives lived in the name of evidence‐based practice and demands that we consider the relations of power where knowledge is produced. This pursuit creates different knowledge spaces where we identify new intersections that allow for socially just understandings of knowing or evidence to emerge. (shrink)

La « figure vitruvienne », héritée du traité De architectura de Vitruve, et les variations auxquelles elle donne lieu dans les arts à la Renaissance révèlent une grande diversité de formes et un remaniement du canon antique. En s’appuyant sur une méthode historique et conceptuelle, l’article entend mettre à jour les enjeux esthétiques suscités par la représentation du corps humain dans les arts, en tenant compte de la diversité des voies empruntées par les artistes de la Renaissance, influencés qui plus (...) est par la tentation de la mathématisation, la physiognomonie et la recherche de l’expressivité. (shrink)

En prenant appui sur l’histoire de la plus importante organisation mondiale d’écrivains, PEN International, et sur plusieurs trajectoires et mobilisations d’écrivains ou collectifs indiens contemporains (le Indian Cultural Forum, Karthika Naïr, Perumal Murugan), cet article s’interroge sur certaines modalités de l’activisme en littérature, entendu à la fois comme activisme à travers la littérature, et comme activisme au service de celle-ci. En Inde, particulièrement, l’écrivain(e) partage une communauté de vulnérabilité avec toutes les autres voix et minorités menacées ou liquidées. L’activisme, c’est (...) s’assurer que ce qui est mineur, minoré ou oublié continue d’être vu, entendu, reconnu ; c’est continuer à raconter d’ autres histoires, à creuser leur multiplicité et leur équivocité ; c’est enregistrer les mots, les noms et les réalités apparemment superflues des mondes vulnérables qui nous entourent. (shrink)

It is generally stated that diaeresis after the first metron, obligatory in recitative dimeters, is not the rule in catalectic dimeters, or paroemiacs. An examination of the material, however, yields the following results. The paroemiacs of Tyrtaeus' consistendy observe metron-diaeresis. Out of a total of 348 recitative paroemiacs in the Attic dramatists, only 34 disregard metron-diaeresis altogether. A further 75 overlap metron-diaeresis by one short syllable . Apparently, the practice with regard to metron-diaeresis is fundamentally the same in paroemiacs as (...) in full dimeters, only the licences are a little more frequent. The poets occasionally take advantage of the interruption in the movement produced by the catalectic colon in order to break away still farther from regular anapaestic rhythm. Aristophanes, in particular, rather likes to round off an anapaestic period with a rattling, and often abusive, polysyllable: Vesp. 326. (shrink)

Grotius is now widely acknowledged as an important figure in early modern contractual and consensual theories of political authority and legitimacy. However, as his thoughts on these debates are disseminated throughout his works rather than systematically ordained, it remains difficult to assess what, if anything, constitutes his distinctive mark. In the present paper, I will argue that his works contain a combination of two conceptual elements that have come to constitute a salient characteristic of early modern contract and consent theories: (...) first, a strong obligation to keep one’s promises, and second, an account of perfect promises as transferrals of rights. In the political sphere, this means that citizens who have promised their obedience to the authorities are obligated to keep faith, which provides a solid foundation for political obligations. In addition, their promise implies that authorities receive the right to rule over them, which accounts for the legitimacy of these authorities’ power. (shrink)

Any dynamic decision model should be based on conditional objects and must refer to (not necessarily structured) domains containing only the elements and the information of interest. We characterize binary relations, defined on an arbitrary set of conditional events, which are representable by a coherent generalized decomposable conditional measure and we study, in particular, the case of binary relations representable by a coherent conditional probability.

Dans le chamanisme occidental, riche de multiples cosmologies syncrétiques, hybrides et multiculturelles, l’apprenti construit sa propre cosmologie par une succession d’interprétations de ses expériences cognitives et perceptuelles qui le constituent en tant que « chamane ». Les stages, initiations et diverses expériences tendent à la fabrication de ce corps chamanique capable de se mettre en contact et d’interagir, dans une relation volontaire et maîtrisée avec les autres mondes, qu’ils soient vécus comme extérieurs ou intérieurs à soi, mondes autres, parallèles ou (...) faisant partie d’une intériorité élargie. Cet article propose une anthropologie des ressentis et des images intérieures associée à une analyse des techniques du corps dans le champ des études sur le chamanisme. (shrink)

L’article décrit l’attente des familles exilées hébergées dans des hôtels. De quoi est fait le quotidien en attendant les papiers pour chacun des membres de la famille, un CDI, un logement? Nous proposons de porter notre attention sur les relations entre le temps vécu et la vie matérielle, autrement dit l’espace, les objets, l’argent, les papiers administratifs, les petits boulots, les échanges concrets, lesquels sont trop souvent évacués des recherches sociologiques sur l’exil.Parce que l’espace d’hébergement donne un relief particulier à (...) l’attente, nous proposons de saisir ces temporalités sociales comme configurations particulières des relations entre l’espace et le temps. L’enquête ethnographique menée dans quatre hôtels situés dans l’Oise et en Île-de-France souligne combien l’attente revêt une réalité toute matérielle. Les familles vivent entre l’impossibilité de s’installer en France – au sens du droit commun de « prendre domicile » – et le temps qui creuse leur présence, accumule les relations et les expériences. Une forme de paradoxe entre précarité du statut et épaisseur du temps vécu. (shrink)

Telle qu’elle se décline dans la théorie de la pitié du livre IV de l’Émile, la philosophie morale de Rousseau réconcilie deux traditions : les morales dites de l’amour-propre et celles du sentiment moral. La présence de l’imagination, dans la morale dite égoïste, mêle le sentiment moral à l’intérêt et donc à l’amour-propre. A contrario, ne pas recourir à l’imagination dans les morales du sentiment moral doit permettre d’éviter cette perversion. L’originalité de la philosophie morale de Rousseau est de concilier (...) le recours à l’imagination, qui seule permet la mise en place de rapports affectifs entre soi-même et autrui, et l’existence d’un sentiment moral véritable non teinté d’égoïsme. (shrink)

This paper brings to light an unexplored aspect of Hobbes’s argument that political authority rests upon subjects’ consent. Consent enacts a transfer of subjects’ right of nature to the sovereign, yet she already possesses a natural right to everything. What moral difference, then, does this make to her possession of power, and how? In my reading, the difference lies in the rise of new obligations befalling the sovereign by means of an indirect mechanism: That many individuals, hoping for safety, transfer (...) their right of nature to the sovereign triggers an obligation for her to accept the role of a ruler and perform the duties attached to it, for the sake of the peace enjoined by the laws of nature. This reading should also confirm the possibility of a consensual foundation for the Hobbesian right to punish and shed new light on Hobbes’s notion of tacit consent. (shrink)

Cet article se propose d’examiner les espaces de production et d’activités artisanales dans le monde mycénien. On s’intéresse aux structures fixes – telles que les fours artisanaux – et aux dépôts d’outils, d’objets semi‑finis ou de matériaux bruts découverts en contexte de l’Helladique Récent. Alors que certaines activités artisanales, comme le travail de l’ivoire, se concentrent sur des sites palatiaux tels que Mycènes et Thèbes à l’HR III B, la production céramique est attestée par la découverte de fours dans différents (...) habitats, tout au long de l’HR. Les espaces de travail étaient bien intégrés à l’habitat mycénien, même là où des activités métallurgiques sont attestées, comme à Tirynthe. Les équipements artisanaux demeurent toutefois le plus souvent incomplets en Grèce mycénienne. Cette observation conduit à se pencher sur le caractère et la spécificité des ateliers identifiés. (shrink)

L ’habitat de Krisa, fouillé en 1935‑36, a livré d’importants vestiges de l’âge du Bronze. Le réexamen du site et du mobilier a pour but de revoir l’accessibilité de l’éperon rocheux, de redater les dépôts céramiques découverts dans les bâtiments et les tombes au sein de l’habitat, ainsi que de mettre à jour nos connaissances sur le corpus céramique. On démontre, entre autres, que la porte ouverte dans le mur de fortification se trouve plus à l’Est que l’emplacement indiqué jusqu’alors. (...) De plus, la phase HR I de l’habitat était plus importante que ce qui avait été supposé, alors que la phase HR II A demeure difficile à identifier. Par ailleurs, on souligne la présence récurrente de vases à boire et vaisselle de table dans le corpus céramique mycénienne. Enfin, on soutient que la majeure partie des céramiques à peinture mate et mycénienne examinées a certainement été produite régionalement. (shrink)

La particularité du sentiment est que, alors qu'il est une impression d'ordre affectif, constituée de perceptions de plaisir et de douleur, il est amené à représenter autre chose que l'état purement subjectif de l'âme. Tout le problème est de déterminer à quel point le sentiment constitue un mode de connaissance irréductible.

La lecture que Ernst Cassirer fait de Jean-Jacques Rousseau au début des années 1930 est intéressante, car elle met en exergue différents mécanismes interprétatifs, plus ou moins reconnus par l’auteur. D’un côté, Cassirer entend retrouver l’œuvre de Rousseau, par-delà les interprétations divergentes de son temps : il revendique une lecture neutre. De l’autre, sa pensée, de fait, est déterminée par sa formation philosophique personnelle, assimilée au néokantisme de l’école de Marbourg, et surtout par le contexte politique de son temps.

Prenant acte de la disqualification du sentiment religieux à la fin du xvii e siècle, sous l’impulsion à la fois, de la querelle du pur amour et de la critique philosophique des sentiments, cet article remonte en deçà de cette époque pour examiner le corpus de la littérature spirituelle du xvi e siècle et du début du xvii e siècle. Cette littérature mystique interroge le rôle et la valeur des affects au sein d’un itinéraire spirituel et permet de réévaluer la (...) question d’une spécificité des émotions religieuses par rapport aux émotions naturelles. Nous montrerons que l’affectivité religieuse n’est pas tant caractérisée par un apport de sentiments nouveaux que par une conversion de valeur des sentiments naturellement éprouvés. (shrink)

The history of Fuzziness in Italy is varied and scattered among a num- ber of research groups. As a matter of fact, “fuzziness” spread in Italy through a sort of spontaneous diffusion, and, also subsequently, no one felt the need to cre- ate some “national” common structure like an Association or similar things. Since a cohesive retelling would be next to impossible, a few members of the Italian fuzzy community have been asked to recount their experience and express their hopes (...) for the future. (shrink)

We address the way verb-based and rule-content knowledge are combined in understanding institutional deontics. Study 1 showed that the institutional regulations used in our studies were readily categorised into one of two content groups: rights or duties. Participants perceived rights as benefiting the addressees identified by the rule, whereas they perceived duties as benefiting the collective that imposed the rule. Studies 2, 3, and 4 showed that rule content had clear effects on perceptions of violations and relevance of cases for (...) explaining the rule, even when controlling for deontic verb, phrasing of the action permitted by a right, or the formality of the deontic verb. These effects are incompatible with a simple pragmatic disambiguation approach to pragmatic modulation, as they often induce permissibility judgments that contradict the core semantic meanings of the deontic verbs. Other ways of reconciling verb meaning with rule content should be considered in a fuller the.. (shrink)

Testimonio que recoge algunas experiencias y reflexiones de la artista visual costarricense María Rapela en Alemania y de cómo se involucró en la gestión cultural, coordinando el Fieber Festival, una plataforma colaborativa y auto-gestionada de mujeres artistas migrantes iberoamericanas en Berlín entre el 2011 y el 2017.

Silence is reserved for what cannot be verbally expressed. The well-known Wittgensteinian quote summarizes an established understanding of the relationship between language and silence: because language is not enough to account for reality and thinking, it must be transcended by other means of expression, like music or silence. But what if the opposite is the case and silence is not the extension but the precondition of language, the ultimate source of meaning? This paper explores how this is the phenomenological and (...) Derridean philosophical framework of Coetzee’s novels, a literary universe created from the will to signify and build singular meanings. (shrink)